2026年10月現在、女優・星野真里さんの長女、ふうかさんが患っている病気は、国の指定難病「先天性ミオパチー」の一種である中心核ミオパチーです。星野さんは2024年9月15日に長女の病気を公表し、翌10月2日には病名を訂正。現在、ふうかさんは電動車椅子や人工呼吸器を使用しながら生活しています。
さらに2026年8月には、ふうかさんが人生で最も大きな手術に挑戦。背骨の側弯症に対する手術を乗り越え、9月5日に退院したことを星野さん自身が報告しました。11歳になった現在の生活や、診断までに時間がかかった理由、母親として病気を公表した背景にも注目が集まっています。
この記事の重要ポイントまとめ
- 娘の病名： 先天性ミオパチーの一種「中心核ミオパチー」。セントラルコア病とは別の疾患。
- 診断までの経緯： 生後6か月で病気の疑いが判明し、2歳で確定診断を受けた。
- 現在の生活： 電動車椅子と人工呼吸器を使用している。
- 2026年の手術： 側弯症の大手術を受け、9月5日に退院。
- 公表理由： 同じような境遇の家族を励まし、福祉や支援について知ってもらうため。
- 星野さんの資格： 娘のために社会福祉士の資格を取得している。
【結論】星野真里の娘・ふうかさんの病気は中心核ミオパチー
星野真里さんの長女・ふうかさんが患っているのは、先天性ミオパチーの一種である中心核ミオパチー（Centronuclear Myopathy）です。
先天性ミオパチーとは、生まれつき骨格筋の構造に異常があり、筋力低下や筋緊張低下などが起こる疾患の総称です。
ふうかさんの病気については、2024年9月15日に星野さんが自身のInstagramで公表しました。
当初の発表では「先天性ミオパチー」と説明されていましたが、10月2日に病名を改めて訂正しています。
2024年10月2日に病名を訂正した理由
病名の訂正が行われたのは、星野さんが「中心核ミオパチー」と「セントラルコア病」を同じ病気だと認識していたためです。
2024年10月2日、長女のInstagramを通じて、正しい病名を説明しました。
ふうかさんの病名は、正しくは先天性ミオパチーの中心核ミオパチーです。セントラルコア病ではありません。
星野さんによると、もともと医師から中心核ミオパチーと説明されていたものの、その後にセントラルコア病という名称を知り、言葉の意味が似ていることから混同してしまったとのことです。
訂正に際しては、筋肉の病理検査で確認される特徴についても説明しました。
この訂正は単なる表記の変更ではありません。医学的に異なる病気を正しく区別するための重要な修正でした。
先天性ミオパチーは国の指定難病
厚生労働省が公表している2026年4月時点の指定難病一覧では、先天性ミオパチーは告示番号111として掲載されています。
ただし、中心核ミオパチーが独立した別番号の指定難病という意味ではありません。指定対象となる疾患の大分類が先天性ミオパチーです。
この区別を理解しておくと、病名についての情報を正しく読み取れます。
【診断までの経緯】生後6か月で異変が判明し、2歳で病名が確定
ふうかさんの病気が判明するまでには、時間がかかりました。
2024年11月2日公開の文春オンラインのインタビューでは、星野さん自身が当時の状況を詳しく振り返っています。
最初に感じた違和感は首がすわらないこと
ふうかさんは2015年7月30日生まれです。
妊娠中は特に問題がなく、出産後もしばらくは病気を疑っていなかったといいます。
しかし、生後3か月頃から星野さんは違和感を覚えるようになりました。
同じ時期に生まれた赤ちゃんが少しずつ首のすわりを見せるなか、ふうかさんにはその兆候がなかったのです。
また、身体が非常に柔らかいことも気になっていたといいます。
当時は初めての子育てだったこともあり、成長には個人差があるという周囲の言葉を受け止めながら、様子を見ていました。
生後6か月の健診で病気の疑いを指摘
生後6か月の健診で、医師から何らかの病気の可能性を指摘されました。
このとき最初に疑われたのは、後に判明する中心核ミオパチーとは別の先天性疾患でした。
その病気だった場合、外科的処置をしなければ2歳まで生きられない可能性があると説明されたそうです。
大きな病院で精密検査を受けた結果、先天性ミオパチーの疑いがあることが分かりました。
なぜ確定診断まで2年かかったのか
先天性ミオパチーの確定診断には、筋肉の組織を採取して調べる筋生検が必要でした。
星野さんのインタビューによると、ふうかさんは生後半年だったため、全身麻酔を伴う検査をすぐには受けられず、2歳になるまで疑いの段階が続いたといいます。
そして、2歳を迎えて必要な検査を受け、先天性ミオパチーと診断されました。
ふうかさんの病気と家族の歩み・時系列
この経緯で注目したいのは、最初に疑われた別の病気と、最終的に確定した先天性ミオパチーを混同しないことです。
特に「2歳まで生きられない可能性」という説明は、当初疑われた別の疾患についての話です。ふうかさんの確定診断である中心核ミオパチーの余命を示したものではありません。
【病気を詳しく解説】中心核ミオパチーの症状・原因とセントラルコア病との違い
中心核ミオパチーについて理解するには、まず先天性ミオパチーという疾患群の特徴を知る必要があります。
国立精神・神経医療研究センターの神経筋疾患ポータルサイトでは、先天性ミオパチーを骨格筋の構造異常によって筋力低下や筋緊張低下が起こる疾患の総称として説明しています。
中心核ミオパチーの主な症状
先天性ミオパチーでは、病型や個人によって症状の程度が異なります。
代表的な症状には次のようなものがあります。
- 筋力低下： 全身の筋肉に力が入りにくくなる。
- 筋緊張低下： 身体を支える筋肉の緊張が弱くなる。
- 運動発達の遅れ： 首のすわりや座位、歩行などの発達に影響が出る。
- 呼吸障害： 呼吸に必要な筋肉の働きが弱くなる場合がある。
- 脊柱側弯症： 背骨が左右に曲がる状態。
- 摂食・嚥下障害： 食べ物を飲み込む機能に問題が生じる場合がある。
これらは先天性ミオパチー全体で見られる症状です。すべてがふうかさんに当てはまるという意味ではありません。
また、病型によっては症状が軽い場合もあり、経過は一律ではありません。
中心核ミオパチーの原因は？
中心核ミオパチーを含む先天性ミオパチーでは、筋肉の構造や機能に関係する遺伝子の変化が原因となる場合があります。
ただし、原因遺伝子は一つではありません。
病型によって関係する遺伝子や遺伝形式が異なり、遺伝学的検査などを組み合わせて診断することもあります。
ここで重要なのは、ふうかさん個人の原因遺伝子や遺伝形式は公表されていないという点です。
病名が明らかになっていることと、個人の遺伝情報が公開されていることは別です。
セントラルコア病との違いは？
2024年10月の病名訂正で注目されたのが、中心核ミオパチーとセントラルコア病の違いです。
名前は似ていますが、筋肉の組織を調べたときに確認される特徴が異なります。
中心核ミオパチー
筋肉の細胞では、通常は周辺部に位置する核が、中央に存在する筋線維が多く見られます。
セントラルコア病
筋線維の中央部に、コア状の構造が確認されます。筋生検で中央部分が染色されない領域として観察されることが特徴です。
両方とも先天性ミオパチーに含まれますが、同じ病気ではありません。
国立精神・神経医療研究センターの疾患解説でも、それぞれ別の疾患として掲載されています。
なお、セントラルコア病ではRYR1遺伝子の変異が原因として知られています。一方、中心核ミオパチーを含む疾患群では複数の原因遺伝子が関係します。
根本的な治療法は確立されている？
2026年10月現在、先天性ミオパチーには、病気そのものを根本的に治す確立された治療法はありません。
そのため、患者の症状や身体の状態に応じた支援が中心になります。
具体的には次のような対応があります。
- 呼吸機能の定期的な評価
- 必要に応じた人工呼吸器の使用
- 筋力や関節の状態に応じたリハビリ
- 脊柱側弯症の予防や治療
- 日常生活を支える福祉用具の活用
病気の名前が同じでも、必要な医療や支援は患者によって異なります。
【日常生活と公表理由】電動車椅子・人工呼吸器を使う娘と星野真里の決断
星野さんが2024年9月に長女の病気を公表した際、特に注目されたのが、電動車椅子を使って生活するふうかさんの姿でした。
星野さんは自身の公式ブログでも、障害者手帳を取得していることや、電動車椅子で生活していることを伝えています。
電動車椅子と人工呼吸器を使用する生活
ふうかさんは自力で歩くことが難しく、移動には電動車椅子を使用しています。
また、呼吸をサポートする人工呼吸器も使用しています。
2026年10月12日に配信されたABEMAの番組出演に関する報道でも、星野さんは長女について、車椅子や人工呼吸器を使用していると説明しました。
一方、人工呼吸器を使用する時間や具体的な医療管理の方法など、詳細な医療情報は公表されていません。
なぜ娘の病気を公表したのか？
星野さんが公表を決めた背景には、同じような境遇にある家族から受けた励ましがありました。
文春オンラインのインタビューでは、ふうかさんと同じ病気の子どもを育てる家族のブログを読んでいたことを明かしています。
病気や障害があっても、家族で支え合いながら前向きに暮らしている姿に、何度も励まされたそうです。
だからこそ、今度は自分たち家族が誰かを励ます側になりたいと考えるようになりました。
一方で、芸能人という立場から、家族にどのような影響が及ぶのかという不安もあり、長い間公表をためらっていたといいます。
最終的には、自分たちが経験した支援や制度、周囲の人々の温かさを、ほかの家族にも知ってほしいという思いが公表につながりました。
娘のInstagramを開設した理由
2024年9月15日、星野さんは長女の日常を伝えるInstagramも開設しました。
アカウントの名称は「FUKA ふうか」。
単に病気について説明するだけでなく、スペシャルニーズのある当事者とその家族の立場から、日々の暮らしや経験を発信することを目的としています。
星野さんは自身の公式ブログで、次のように発信への思いを記しています。
まずは私たちのことを知っていただきたい。これが私たち家族のはじめの一歩です。
2026年には、運動会やプール、家族との外出など、ふうかさんの日常も報道を通じて紹介されています。
病気だけを切り取るのではなく、一人の子どもとしての生活や挑戦を伝える発信になっています。
星野真里が社会福祉士の資格を取得した理由
もう一つ注目されたのが、星野さんが社会福祉士の資格を取得していたことです。
星野さんは娘のために何かできないかと考え、福祉について学ぶ道を選びました。
公式ブログでは、社会福祉士の資格取得を目指した理由について、娘との生活の中で生まれた疑問に向き合いたかったと説明しています。
そして、試験に合格し、社会福祉士として活動できるようになったことを報告しました。
2026年10月に再掲載された婦人公論のインタビュー記事でも、2024年に資格を取得したことが紹介されています。
この資格取得には、福祉制度や支援の仕組みを理解し、娘の生活環境をより良くしたいという思いが表れています。
芸能活動を続けながら、家族の経験を社会に伝える立場にもなったことは、星野さんにとって大きな転換点だったといえます。
【2026年最新】星野真里の娘は手術を受けて退院！現在の生活は？
2026年に入ってから、ふうかさんについて大きなニュースとなったのが、夏に受けた手術です。
今回の手術は、先天性ミオパチーそのものを治療するものではなく、合併していた側弯症に対する手術でした。
2026年8月、側弯症の大手術に挑戦
2026年8月1日、星野さんはInstagramで、ふうかさんが翌週から入院し、手術を受けることを報告しました。
今回の手術は、背骨が左右に曲がる側弯症に対するものです。
側弯症は、先天性ミオパチーで見られることがある合併症の一つです。
国立精神・神経医療研究センターの解説でも、側弯が重度になる場合には脊柱固定術を検討すると説明されています。
また、2026年8月31日に放送された日本テレビ系の密着番組では、ふうかさんの手術について、背骨をボルトで固定して矯正する大きな手術だったことが紹介されました。
手術では22本のネジと40センチのプレートを使用
2026年9月5日、星野さんは長女のInstagramを更新し、退院したことを報告しました。
投稿では、手術とリハビリを乗り越えたふうかさんの姿を紹介しています。
特に注目されたのが、手術で使用した器具についての説明です。
- ネジ：22本
- プレート：約40センチ
- 手術後： 強い痛みを伴うリハビリを経験
- 退院日： 2026年9月5日
星野さんは、背中に残った手術痕を、ふうかさんが頑張った証しとして表現しました。
退院した日は、帰りに立ち寄ったスーパーで花火を買いたいと希望したふうかさんのために、いったん会計を済ませた後、再びレジに並んだというエピソードも紹介されています。
大きな手術を終えた後も、夏らしい思い出を作ろうとする親子の日常が伝わる投稿でした。
退院後の現在は？2026年10月の最新状況
2026年9月9日には、星野さんがふうかさんと一緒に音楽を楽しむ親子の様子も紹介されました。
ふうかさんが歌い、星野さんがギターを演奏するセッション動画が公開されています。
加えて、2026年10月12日配信のABEMA「秘密のママ園3」に関する報道では、星野さんが11歳になった長女について語っています。
このときも、ふうかさんは車椅子と人工呼吸器を使用して生活していると説明されました。
つまり、2026年9月に退院したことは、先天性ミオパチーが治ったという意味ではありません。
今回の手術は側弯症への対応であり、退院後も引き続き医療的なサポートを必要とする生活が続いています。
2026年の近況を整理
年齢
11歳
学校生活
小学5年生
移動手段
車椅子・電動車椅子
呼吸サポート
人工呼吸器
2026年の大きな出来事
側弯症の手術・退院
2026年10月12日までの報道と本人の公開情報に基づく整理。
【よくある質問】星野真里の娘の病気に関するFAQ
Q1：星野真里の娘の病名は何ですか？
A1：先天性ミオパチーの一種である中心核ミオパチーです。2024年10月2日に星野さん自身が病名を訂正し、セントラルコア病とは異なる疾患であると説明しました。
Q2：中心核ミオパチーは指定難病ですか？
A2：先天性ミオパチーは、厚生労働省の指定難病一覧に告示番号111として掲載されています。中心核ミオパチーは、その疾患群に含まれる病型です。
Q3：ふうかさんは現在、人工呼吸器を使っていますか？
A3：はい。2026年10月の報道でも、星野さんは長女が車椅子や人工呼吸器を使用していると説明しています。
Q4：2026年の手術で病気は治ったのですか？
A4：今回の手術は先天性ミオパチーそのものを治す手術ではなく、側弯症に対する手術です。2026年9月5日に退院したことが報告されていますが、病気自体が治ったわけではありません。
Q5：病名が確定したのはいつですか？
A5：星野さんのインタビューによると、ふうかさんは2歳のときに確定診断を受けています。生後6か月で疑いが判明してから、必要な検査を受けるまで時間がかかりました。
Q6：星野真里が社会福祉士になったのはなぜですか？
A6：娘のために福祉制度や支援について学び、できることを増やしたいと考えたためです。2024年に資格取得を公表しています。
Q7：ふうかさんの日常はどこで見られますか？
A7：2024年9月15日に開設されたInstagram「FUKA ふうか」で、親子の日常やさまざまな活動が発信されています。
まとめ：星野真里の娘の病気と2026年の現在を正しく理解する
星野真里さんの長女・ふうかさんの病気は、国の指定難病である先天性ミオパチーの一種、中心核ミオパチーです。
これまでの経緯を整理すると、要点は次の5つです。
1. 生後6か月の健診で病気の疑いが判明し、2歳で確定診断を受けた。
2. 2024年9月15日に星野さんが病気を公表した。
3. 2024年10月2日に病名を中心核ミオパチーと訂正した。
4. 2026年8月に側弯症の大手術を受け、9月5日に退院した。
5. 2026年10月現在も車椅子や人工呼吸器を使用しながら生活している。
特に大切なのは、2026年の手術と退院を、難病そのものの完治と混同しないことです。
また、中心核ミオパチーとセントラルコア病は名称が似ていても異なる疾患です。医学情報を調べる際には、厚生労働省や国立精神・神経医療研究センターなどの公的・専門機関の情報を基準にする必要があります。
星野さんは、娘の病気を公表するだけでなく、社会福祉士の資格を取得し、家族の日常や福祉について発信してきました。
2026年の大手術と退院も、ふうかさん自身が経験した大きな節目です。
病気だけではなく、一人の子どもとしてさまざまな経験に挑戦するふうかさんと、その歩みを支えながら社会にも情報を届ける星野さん。今後も家族から発信される情報は、同じような病気や障害と向き合う人々にとって、大切な手がかりになっていきそうです。
